Ringen ums Leben

Badge aufs Lesegerät an der Wand halten: Leise verschwindet die elektronische Schiebetüre in der Sichtbetonwand. In die Neonatologie des Inselspitals Bern, diese Hightech-Abteilung für Frühgeborene, kommt niemand hinein, der nicht eine Zugangsberechtigung hat. Summende Betriebsamkeit im hellen Raum mit den zitronengelben und lindengrünen Vorhängen vor grossen Fenstern. Ein gedämpfter Alarm hier, ein Piepsen da. Zehn Plätze gibts für die Intensiv-Betreuung von sehr kleinen Frühgeborenen, 22 weitere Plätze für ältere und stabilere Frühchen. Aufmerksam und freundlich sprechen Pflegefachfrauen mit Eltern. Oder versorgen die Patienten und Patientinnen, die in den Inkubatoren aus etwas Distanz kaum zu erkennen sind, so winzig klein sind sie.

Bei Luana und Jann liegt eine grüne Decke über dem Brutkasten. Es ist drei Uhr nachmittags und die Eltern, Renate (29) und Stefan (30) Widli, bereiten sich aufs «Känguruhen» vor. Rücken zwei schwarze Liegesessel zwischen die Inkubatoren, holen Stillkissen und richten sich bequem ein.

Der Vater öffnet sein Hemd und wartet, dass ihm die Pflegefachfrau das Bündelchen Kind aus dem Brutkasten überreicht. Mit überraschend lauter Stimme schreit der Bub kurz, als er hochgehoben wird. Aber auf Papas nackter Brust und in gewärmte Decken eingehüllt ist er sofort wieder still. Luana, Janns Schwester, kommt heute zur Mama und erhält zur Begrüssung vorsichtige Küsschen. «Schön wäre es, die Kleinen mal richtig in den Arm nehmen zu können und zu knuddeln», sagt Renate Widli und ihre Augen leuchten sehnsuchtsvoll. Zwar haben die Frühchen ihr Geburtsgewicht in den letzten sechs Wochen schon fast verdoppelt, mit knapp 1000 Gramm sind sie aber immer noch ausserordentlich zart.

Eineinhalb bis drei Stunden täglich liegen Stefan und Renate Widli meist nebeneinander. Sie geniessen die Nähe und die wenigen Quadratzentimeter Körperkontakt mit ihren Kindern. Recken zwischendurch die Köpfe, um auf dem Monitor hinter sich zu kontrollieren, ob Sauerstoffsättigung, Herz- und Atemfrequenz in Ordnung sind. Erforschen mit einem Heute hat Noah schon 15 ml Milch getrunken. «Bisch e Starche! Ganz guet», lobt Michael Vogt seinen Sohn. Handspiegel das abgewandte Gesichtchen des Sohnes, der Tochter. Reden über Vergangenes und Gegenwärtiges; kaum über Zukünftiges, denn dieses ist zu ungewiss, macht nur Angst. Und schlafen oftmals ein, erschöpft von den unglaublichen Belastungen der letzten Wochen.

Renate Widli war in der 22. Schwangerschaftswoche, als die Drillinge, die sie erwartete, bereits auf die Welt kommen wollten. Zu früh fürs Leben ausserhalb des Mutterleibs. Fachleute sind sich einig, dass bei der 22. Schwangerschaftswoche keinerlei Hoffnung auf Überleben besteht. Vor der abgeschlossenen 24. Woche werden Frühgeborene in der Schweiz nicht intensivmedizinisch betreut – so hat es die Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie 2002 beschlossen. Eine zurückhaltende Praxis im internationalen Vergleich. Anfang Februar machte ein Dortmunder Baby Schlagzeilen, das bei seiner Geburt lediglich 23 Wochen alt war und nur 280 Gramm wog. Doch auch in den fünf Schweizer Perinatalzentren in Genf, Lausanne, Bern, Basel und Zürich, wo Neugeborene vor der 32. Schwangerschaftswoche betreut werden, macht man Ausnahmen: «Wenn eine Familie beispielsweise sehr lange warten musste auf das Kind und sich dieses gut entwickelt, behandeln wir auf Wunsch der Eltern auch schon in der 23. Woche», sagt Matthias Nelle, Leiter der Neonatologie am Inselspital Bern.

Alle 2 Stunden 0,5 ml Milch

Renate Widli konnte ihre Schwangerschaft dank Schonung, Wehen hemmenden Mitteln und einer Cerclage, einer Verschliessung des bereits geöffneten Muttermundes, um mehr als zwei Wochen verlängern. Am 15. Januar verschlechterten sich jedoch die Herztöne der Kinder und ein Kaiserschnitt war anfangs der 25. Woche unumgänglich.

Unfertig und roh wie federlose junge Vögelchen lagen die drei kurze Zeit später in ihren Inkubatoren. Mit Elektroden versehen, die ihre Atem- und Herztätigkeit kontrollierten, einer Infusionsnadel im fingerschmalen Handgelenk und dem Sauerstoffgerät vor dem Mund. Über eine feine Magensonde im kaum Stecknadelkopf grossen Nasenloch erhielten die Frühchen alle zwei Stunden 0,5 Milliliter Muttermilch. «Wenn wir eines der Kinder sehen wollten, mussten wir zuerst das Glas des Inkubators trocken reiben, weil es von der hohen Luftfeuchtigkeit, die ihre empfindliche Haut benötigte, ganz beschlagen war», erinnert sich Stefan Widli. Von Anfang an durften die Eltern bei der Versorgung mithelfen: wickeln, die dünnen Körperchen mit Sonnenblumenöl einölen, sie vorsichtig berühren, mit ihnen reden. «Es war schwierig, die Angst war gross, etwas kaputt zu machen», sagt der Vater, der als Elektrotechniker beruflich viel mit feinem Gerät zu tun hat. Oft habe er sich beim Hinausgehen aus dem Spital gefragt, ob er das Köpfchen nicht vielleicht doch zu hart angefasst, womöglich eine Hirnblutung provoziert habe. Ein richtiger Horror sei das gewesen.

«In der ersten Woche nach der Geburt hielten sich die drei gut, es gab keine dramatischen Vorfälle», erzählt Stefan Widli. Am achten Tag traten bei Noel jedoch Probleme auf. Zuerst eine Blutung im Gehirn, drei Tage später auch in der Lunge. Es war ein Schock. Wie viel Lebensqualität bliebe Noel später, wenn die lebenserhaltenden Interventionen fortgesetzt würden? Entscheidungen mussten getroffen werden. «Wir wurden vom Neonatologie-Team sehr gut begleitet», sagt das Ehepaar Widli. Fachpersonen mit Ausbildungen in Ethik und Traumabegleitung sind heute an jedem Perinatalzentrum vertreten.

Noel wurde getauft und schliesslich beschlossen die Eltern, den zusehends schwächer werdenden Jungen gehen zu lassen. Die Apparate wurden abgestellt. Am Abend des 27. Januar tat er in den Armen seiner Mutter seine letzten Atemzüge.

Zeit zum Trauern blieb kaum. Fast zur gleichen Zeit hatte sich Luanas Herz-Lungen-Arterie wieder geöffnet, am nächsten Tag musste sie operiert werden. «In den zwei folgenden Wochen hatten wir endlose Angst», sagt Renate Widli. «Dass sich eine bis dahin stabile Situation plötzlich ins Gegenteil verkehren konnte, raubte uns jedes Vertrauen in unsere Kinder und in die Medizin. » Die enorme Kraft, die die Eltern täglich aufbringen, um in diesem Abgrund zwischen Leben und Tod zu bestehen, macht müde bis zur Erschöpfung. Tränen seien viele geflossen. Renate und Stefan Widli schauen sich an und sind sich einig: «Wir haben es bis jetzt gut überstanden.»

Von konstanter Angst, Hilflosigkeit und grösster emotionaler Anspannung erzählen alle Eltern, die ein Kind auf der Neonatologie haben. Im Nachbarbettchen liegt Jakob, der bei seiner Geburt vor sieben Wochen 1475 Gramm wog und gestern eigentlich hätte nach Hause gehen sollen. Doch vor drei Tagen ist der Bub an einem Infekt erkrankt, der rasend schnell zur Lungenentzündung wurde. «Das hat mir nochmals richtig den Boden unter den Füssen weggezogen», sagt seine Mutter Elena Hacker. Den ganzen Tag ist sie bei ihrem kranken Sohn, der wieder beatmet werden muss. Ihre Hände liegen auf seinem Rücken und halten seine Füsschen, sie singt ihm leise vor; sie hofft, dass das Fieber sinkt und der Kleine wieder lebendiger wird.

Mütterliche Schuldgefühle

Jakobs Eltern sind beide Ärzte. Elena Hacker empfindet dies als zusätzliche Belastung. «Jede Abweichung auf dem Monitor, jeder Laborwert bringt einen aus der Ruhe und macht Angst, weil man ihn genau interpretieren kann», sagt die 29-Jährige. Sie habe sich in der Schwangerschaft extrem gut und vertrauensvoll gefühlt. Dieses Vertrauen sei durch die zu frühe Geburt total zusammengebrochen. «Am Anfang konnte ich nicht darüber reden, ohne zu weinen», erzählt Elena Hacker und ihr Blick schweift zum Fenster hinaus. Schuldig habe sie sich gefühlt und nicht gewusst warum. Eine Ursache fürs vorzeitige Schwangerschaftsende habe man nicht gefunden. Wie bei fast der Hälfte aller betroffenen Frauen. Nur langsam sei das Vertrauen wieder gewachsen, «der Kleine hat mich therapiert», sagt sie. «Wenn er nackt auf meiner Brust lag, merkte ich, er ist das Beste, was mir passiert ist. Und: Er lebt!»

Noch in den 80er-Jahren hat man Eltern den Kontakt zu ihren frühgeborenen Kindern praktisch verweigert. Die Angst vor Infekten war so gross, dass man nur in steriler Kleidung und mit Mundschutz zu den Frühchen durfte. Dank der Wiener Kinderärztin Marina Marcovich, die die Eltern bereits Ende 70er-Jahre in die Frühgeborenenpflege einband, hat sich in den letzten Jahren in den Neonatologien vieles geändert, ein sanftes Pflegekonzept hat sich durchgesetzt, dessen Kernstück die Känguru-Methode ist.

«Da tankt man auf», sagt Michael Vogt (39), Vater von Noah, der in der 31. Woche 1600 Gramm leicht auf die Welt kam, «man gibt sich gegenseitig so viel.» Der Bundesangestellte «känguruht» in der Regel abends, Mutter Jaqueline Vogt (32) jeweils nachmittags. «Die grösste Ressource in dieser belastenden Zeit ist das Kind», sagt die Lehrerin. Die Eltern wollen es spüren, beschützen, ihm so nah wie möglich sein. Es ihre Liebe fühlen lassen. Eltern und Pflegepersonal berichten, dass sich die Frühgeborenen beim Haut-zu-Haut-Kontakt merklich entspannen, aber auch die Eltern würden ruhiger. Untersuchungen zeigen, dass sich diese Frühchen besser entwickeln.

Der Umgang mit Frühgeborenen ist in den letzten Jahren noch sanfter, familienzentrierter und respektvoller geworden. Die Fortschritte in der Intensivmedizin parallel dazu haben die Überlebenswahrscheinlichkeit von frühgeborenen Kindern in den letzten Jahren stark erhöht. «In den 80er-Jahren starb noch jedes dritte Kind, das bei der Geburt weniger als 1500 Gramm wog, heute ist es nur noch jedes zehnte», sagt Matthias Nelle vom Berner Universitätsspital. «Kinder mit einem Geburtsgewicht unter 750 Gramm haben bereits eine Überlebenschance von 70 Prozent.»

Je früher und unreifer ein Kind auf die Welt kommt, desto grösser die Wahrscheinlichkeit, dass es bleibende Schäden davonträgt. «Die empfindlichsten Organe sind Hirn und Lunge», sagt Nelle. Die Bandbreite der möglichen, zum grössten Teil irreparablen Defizite, die mehrheitlich frühestens im dritten Lebensjahr erkannt werden können, reicht von unspektakulären Entwicklungsrückständen, Beeinträchtigungen der Lungenfunktion über motorische und geistige Schwächen bis zu schwersten Behinderungen, die allerdings nur ganz selten sind. Mehr oder weniger offen wirft man der neonatologischen Spitzenmedizin deswegen auch Machbarkeitswahn vor. Damit zeigt sich die ambivalente Haltung der heutigen Gesellschaft Behinderungen gegenüber: Bis kurz vor ihrer Lebensfähigkeit werden handikapierte Ungeborene mit guten Lebenschancen abgetrieben. In den gleichen Spitälern kämpfen Eltern und Mediziner ums Überleben von unreifen Kindern, die womöglich ihr Leben lang unter den Folgen ihrer zu frühen Geburt leiden werden. Für Matthias Nelle gibt es eine einfache Antwort auf diesen Widerspruch: Stolz zeigt er bunte Fotos von ehemaligen Kleinstpatienten, überschwängliche Dankesbriefe von ihren Eltern. «Möglich, dass diese Kinder Defizite haben; doch schauen Sie, wie glücklich diese Familien aussehen! Und: Haben wir nicht alle unsere Defizite?»